Эксклюзив

«Операция будет бесплатной»: свердловчанка отдаст почку своему полуторагодовалому сыну

17:58, 24.06.2016
«Операция будет бесплатной»: свердловчанка отдаст почку своему полуторагодовалому сыну

Фото: из личного архива семьи Юрковых

Трансплантация будет проводиться в Москве опытными хирургами.

У полуторагодовалого Марка не работают почки. И чтобы дать ему шанс на полноценную жизнь, мама везет его на операцию, где отдаст малышу свою почку.

марк

Героиня нашего очерка - Надежда, ее старшая дочь Мария и маленький Марк живут в Верхней Пышме. Обычная благополучная семья. Без папы, но кого этим сейчас удивишь? Марк был долгожданным ребенком, поэтому его назвали римским именем, которое означает молоток, а шире – воин, сильный и уверенный в себе мужчина.

марк

Малыш плохо набирал вес

За первый месяц жизни будущий воин прибавил в весе всего 200 граммов, плохо кушал, цвет лица был землистый, серый. Перестал брать грудь, капризничал. Потом уже этому нашлось объяснение: у мальчика отказали почки, произошла интоксикация, отравление организма. Скорая, больница, врачи… Почка – орган сам по себе небольшой, 150 граммов, но именно почки выводят из организма избыток жидкости и шлаки.

- Поставили Марку катетер – это вшитая в животик трубочка, через которую выводится жидкость. Носить ее теперь нам предстояло постоянно, – рассказывает Надежда.

марк

Марк – значит «сильный»

Ко всему привыкаешь. И мама привыкла к трубке, и Марк, наверное, привык. Дети с проблемами со здоровьем быстро становятся мудрыми и мужественными. Понимают, когда нельзя плакать, когда надо терпеть.

- Представьте: раз-два в неделю надо Маркуше ставить специальные препараты, укол. Это больно. Такая кроха, а не плачет, хотя уже знает, когда мы готовимся к этому уколу.

«Мы» – это сама Надежда и Маша, старшая дочка. марк

Маше 14, и в этой ситуации проявила себя как боец. Не отстранилась, не отвернулась, хотя подросток же! Сколько вокруг интересного и важного в ее годы – гораздо более интересного, чем помощь больному брату. Но Маша рядом с мамой. «Обнимашки-целовашки» – с улыбкой комментируем Надежда отношения между братом и сестрой.

марк

Про отца ребенка Надежда говорит сдержанно, но, впрочем, без обиды в голосе. 

- Можем к нему обратиться, если надо в чем-то помочь, съездить на машине, привезти тяжелые коробки с лекарствами. Деньгами помогает, не отказывается.

Живут втроем: Маша, Марк и мама Надя. Маме 38, сама еще молодая, но плечи уже крепкие – столько на себе держать. Пенсия Марка по инвалидности – 13,5 тысяч рублей, пособие по уходу за сыном – 7 тысяч рублей, плюс выплаты как малообеспеченной семье. Всего в месяц получается 22 тысячи. Треть средств идет Марку на лекарства, а на 10–15 тысяч живут втроем. Но как не побаловать свое сердечко классной игрушкой?

марк

Мясо любит, как кот!

В голосе Надежды нет той интонации профессиональных жалобщиц, которые при любом удобном случае начинают стенать о своей нелегкой доле. Наоборот, мама Надя с удовольствием рассказывает о том, как Марк обожает мясо и «плюшки» – хлеб, булочки, пирожки.

марк

- Мясо – ну, это я так говорю. Мы же на специальной диете, нам многое нельзя. Мясо - баночное, для детского питания. Марк, как кот, который слышит, как банка открывается – несется, глаза горят! Готов это мяско лопать хоть с чем, даже со сладкой кашей!

- Маша молодец, помогает нам во всем. Например, вот как у нас проходят купания. Это же целая церемония! Раз трубочка в животе, то ее нельзя мочить, тереть, лучше совсем не трогать. Заклеиваем пластырем, усаживаем парня в ванну, минут пять в теплой водичке, ручки-ножки помыть – и все, купание закончено.

Должна быть дома каждые три часа

Надежда раньше работала флористом, с цветами, букетами, а теперь также хорошо, как в цветах, разбирается в лекарствах и процедурах. Шесть раз в сутки (каждые 3,5 часа) ей надо самостоятельно проводить сыну диализ. С работы пришлось уволиться: после 1,5 лет государством не оплачивается детское пособие, а деньги сейчас очень важны. Надежда состоит на учете в Пенсионном фонде «по уходу за ребенком-инвалидом с выплатой пособия». Но на работе ее возвращения ждут. Тем более вон какой помощник подрастает! 

марк

Надежда без запинки говорит сложные названия институтов, больницы, должностей врачей в Москве, где им осенью будут делать операцию по пересадке почки - от мамы к сыну.

Хватит этой больницы на дому!

- В июне ездили на консультацию в Российский научный центр хирургии имени Петровского на консультацию к завотделением трансплантации почек, профессору, доктору медицинских наук Михаилу Каабаку. У него и будем оперироваться. Сейчас Марк достиг того возраста и нужного веса – 8 кг, когда можно пересаживать почку.

В Москве, из которой вернулись буквально вчера, полтора месяца делали анализы. Жилье снимали за свой счет, в Филях, аренда вышла в 50 тысяч. Это только за жилье. Но были и результаты, которые не измеряются деньгами: Марку почистили катетер, и ежедневный диализ можно было проводить по ночам – на специальном аппарате.

маркНадежда тоже прошла все исследования, хотя признается, что нервов много потрачено: столько переживаний за сынишку, за исход пересадки.

- Меня спрашивают знакомые, не боюсь ли почку отдавать, ну чисто по-человечески – не страшно ли?  Но разве любая мать не сделала бы так для своего ребенка? Когда сказали, что совместимость у нас есть, – я заплакала.

И слезы, и радость, и страх, и надежда... Бабушки у них есть, они активно присутствуют в жизни Марка и тоже предлагали чем-то помочь. Но бабушки для такой операции не подходят по возрасту и по состоянию здоровья. А Надежда может дать сыну шанс прожить нормальную жизнь – лет 15. Именно на столько дается «гарантия» работы почки в чужом организме.

15 или 30 лет жизни

Сама операция по пересадке делается бесплатно, по так называемой квоте. А вот чтобы тот самый 15-летний порог работы органа увеличить в два раза (!), во время операции и в восстановительный период малышу будут вводить препарат «Лемтрада». Также необходимо и лекарство «Солирис». Цена на эти препараты заоблачная – около 3 миллионов рублей. Конечно, такие деньги для обычной семьи выложить в одночасье нереально.

Марка взял под крыло благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», его эксперты помогли Надежде собрать необходимые документы, а их, поверьте, потребовалось немало. Сейчас сбор средств продолжается.

– В 15 лет ты еще подросток, организм еще развивается, меняется. Делать в этом возрасте трансплантацию довольно рискованно. А в 30 лет Марк будет самостоятельным взрослым мужчиной и будет сам принимать сложные решения.

Говорят, родители должны дать своему ребенку корни и крылья. Чтобы он мог твердо стоять на ногах, но при этом умел мечтать. Мы не знаем, о чем станет мечтать Марк, когда вырастет. Но с ним всегда будет частичка его мамы – в буквальном смысле.

Ее любовь, тепло и забота, и ее надежда.

марк

Тем, кто хочет помочь Марку, – это можно сделать здесь

Вступайте в НАШУ группу «ВКонтакте», чтобы узнавать первыми о самом интересном и выигрывать призы!

Если вы стали очевидцем какого-то события или у вас есть фото/видео с места, сообщите об этом на почту ng@ng66.ru или по телефону 3-615-515. Также можно написать на WhatsApp или Viber по номеру +79221815515. За сообщение, ставшее темой публикации, мы выплачиваем до 2000 рублей.

Комментировать