Власти Свердловской области купили лекарства для 26 пациентов с СМА

0
Фото:  
Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/50241

Семь из них получат самое дорогое в мире лекарство "Золгенсма".

Власти Свердловской области совместно в фондом "Круг Добра" и меценатами купили для 26 пациентов лекарства от СМА (спинально-мышечная атрофия), передают ИА "РИА Новости" и "ТАСС", ссылаясь на Департамент информационной политики региона. Семь пациентов получат самое дорогое лекарство в мире "Золгенсма" (стоимость которого составляет 160 млн рублей), еще 19 человек пройдут лечение препаратами "Рисдиплам" и "Спинраза".


На данный момент в Свердловской области 33 ребенка с диагнозом СМА. Им присваивают статут паллиативного пациента, в связи с чем семьям предоставляется оборудование для поддержания жизни ребенка: аспираторы, мешок Амбу, концентратор кислорода, пульсоксиметр, аппарат ИВЛ.


Вчера на ежегодной пресс-конференции Владимира Путина журналист из Екатеринбурга поднял тему лечения детей с редким генетическим заболеванием. Планируется внести дорогостоящие лекарства в список жизненно необходимых, тогда дети смогут получать его бесплатно).

Чтобы расширить количество детишек, которые нуждаются в такой поддержке, был создан фонд «Круг добра». Источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получает побольше чем в среднем по стране. Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране из бюджетных средств, то теперь уже свыше 100, и уже, по-моему, к тысяче подбирается. Не буду скрывать, только вчера с коллегами обсуждал этот вопрос. Мне сказали, что в целом работа настроена. Через портал «Госуслуги» и через медиков на местах можно получить информацию. Проблема сейчас в возрасте получателей этой помощи. Сейчас это пациенты до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании терапии и других средств мы сможем продлить жизнь и качество жизни таких пациентов. Мы думаем об этом и не оставим вопрос в стороне.

Ответил Владимир Путин.

Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте", чтобы узнавать новости первыми и выигрывать призы!

Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/50241

Загрузка комментариев

Мы в социальных сетях:
Новости Екатеринбургаwww.ngzt.ru
ng@ng66.ru
Редакция+7 (343) 287-16-66
Рекламная служба+7 (343) 287-29-02
© 2022 Новостной портал Екатеринбурга — NGZT.ruЕкатеринбург, ул. Добролюбова, д. 16, офисы 808 (8 этаж)
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ПИ ТУ66-01834
выдано Роскомнадзором 05.02.2021
Учредитель - OOO "Каталог 66"
Директор – Кстенин Сергей Иванович.Главный редактор – И.о. Кстенин С.И..При частичном или полном воспроизведении материалов новостного портала ngzt.ru в печатных и Интернет-изданиях, а также теле- радиосообщениях ссылка на издание обязательна. Использование фотографий портала без разрешения редакции запрещено, в случае нарушения данных требований будут применены нормы законодательства РФ.

Возрастная категория сайта 16+
Яндекс.Метрика
Рейтинг@Mail.ru
Для функционирования сайта используются файлы cookies. Оставаясь на сайте вы соглашаетесь с использование этой технологии

undefined