Истории жителей Екатеринбурга, которые живут с ВИЧ

В воскресенье, 21 мая по всему миру, включая Екатеринбург, будут вспоминать людей, умерших от СПИДа. До настоящего времени ВИЧ/СПИД оброс рядом легенд и страшилок, которые далеки от реальности.

Корреспондент «Нашей Газеты» пообщался с жителями Екатеринбурга, которые живут с ВИЧ. В разговоре с НАШЕЙ они рассказали, как они принимали свой новый статус и насколько изменилась их жизнь.

Алена — ведущий группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ:

— О том, что у меня может быть ВИЧ, стало известно с 99-го года. Мне тогда был 21 год, и я узнала, что анализы моего мужа дали положительные результаты. Таким образом, я сразу попадала в группу риска.

Мне было трудно принять эту новость. У меня сработала защитная реакция — я решила, что все проблемы, все болезни — они в голове. Я решила, что, если я буду думать — я здорова, со мной ничего не случится. Иногда ко мне приходили мысли, что невозможно бесконечно бегать от правды. Но я решила, что ради ребенка я буду жить полноценно — работать и воспитывать его.

Так я жила 10 лет. Варилась в собственном соку, и так и не ходила в больницу, не сдавала анализы. К тому времени муж начал терапию, поскольку он начал медленно умирать. В СПИД-центре есть правило, что если у одного из партнеров обнаружен ВИЧ, то должны обследовать всех, с кем он близко контактировал.

Мне начали приходить письма с приглашением обследоваться. Я пришла в центр и попросила больше не присылать мне эти письма, что у меня все хорошо. На тот момент у меня не было никаких симптомов. Мне сказали: «Вы сдайте анализы, а там уже как хотите».

«Мне повезло с врачом»

Как и ожидалось, результат анализов оказался положительным. Для меня это шоком не стало. Хоть 10 лет я и загоняла эту мысль в себя, но осознание было, что раз у мужа есть ВИЧ, то и меня это не избежит.

Мне повезло больше с врачом: он популярно смог объяснить, почему мне надо лечиться. Где надо, он поднажал. В итоге я полгода принимала эту новость, что мне надо начинать терапию. Я боялась побочных эффектов (страхи эти не подтвердились). Меня спасла группа взаимопомощи. На данный момент никто не знает о моем статусе, даже близкие. И эта группа стала моим спасением. Я была закрыта, мне было сложно разговаривать. Я в основном слушала, но мне было легче от того, что я осознала — я не одна.

Как работает группа взаимопомощи

Постепенно я пришла к тому, что сама хочу помогать таким людям. Сейчас я веду группу взаимопомощи. Хочу помочь людям, которые чувствуют себя в изоляции и не может себя принять. На этом фоне у них развивается депрессия и организм начинает рушиться. Некоторые за несколько месяцев сгорают из тех, кто не могут этого принять.

Иногда, я сталкивалась в группе с людьми, у которых большая проблема с принятием диагноза. Была, женщина, которой за 50 лет. Она вела здоровый образ жизни, жила с одним мужем, растила детей. Для какой-то операции ей надо было сдать анализы на ВИЧ и они оказались положительными.

Для нее это был шок. Она не то что себя не может принять, она не знает, как детям об этом сказать. Она себя считала примером и правильным человеком. Всегда она считала, что ВИЧ это болезнь наркоманов и проституток.

Сейчас она на стадии принятия, и для такой возрастной группы лучшего всего общение со сверстниками. По опыту скажу, что либо общение наедине помогает в таких случаях, либо со сверстниками.

Вера Коваленко, руководитель фонда «Новая жизнь», человек с открытым ВИЧ-статусом:

— На самом деле не было бы таких сложностей с принятием, если бы везде не писали: «ВИЧ — чума 21 века» и не нагоняли страха. Когда мне сказали результаты анализа, у меня была первая картинка: Африка, умирающие люди с отваливающимися ушами и вспомнился Фредди Меркьюри. Это то, что взялось в голове из СМИ. И я тогда действительно почувствовала, что значит, когда земля уходит из-под ног.

Но самое главное для человека — принять себя в такой ситуации. Какой-то был этап, когда для меня было важно сказать вслух слово ВИЧ. Был период, когда мне надо было побыть одной, осознать это. У каждого все индивидуально.

Вера Коваленко

Ключевой была группа взаимопомощи, когда ты обсуждаешь это с равными тебе людьми. Когда ты встаешь и говоришь: «Здравствуйте, я — Вера. У меня ВИЧ». Если это говорить хотя бы раз в неделю, на протяжении какого-то времени, становится легче.

Группа выявляет тех, кому тяжелее всего принять новую реальность. Дальше уже смотришь, что им подойдет. Кому-то требуется и психолог.

Очень часто первый этап принятия сопровождается слезами. Человек должен упасть на самое дно своего горя, но главное, чтобы был рядом тот, кто может поддержать. У кого-то истерика бывает. Но достигнув дна, человек начинает подниматься. Это как умер близкий человек. Пока его не оплачешь, пока ты его не отпустишь… Его надо отпустить. По-другому не получится.

«Я живу как все обычные люди»

Сейчас я живу как все — никаких ограничений. Я делаю, то, что мне нравится, я ем то, что мне нравится. Я радуюсь жизни. Недавно, к примеру, переболела гриппом и ничего страшного не произошло.

Единственное, что отличает, — каждый день я принимаю препараты. В одно и то же время. Пропускать нельзя, опаздывать тоже. И, поверьте, это труд.

Приняв себя, я открыла свой статус. Я занимаюсь общественной деятельностью, мы помогаем людям, которые живут с ВИЧ. Я хотела сказать тогда обществу: «Вы хотели узнать, что это такое? Вот смотрите теперь». Для меня было важно сказать: что это не Африка, не отваливающиеся уши.

Меня можно обнять, поцеловать. Я открыта, иначе сложно менять стереотипы о людях, живущих с ВИЧ. Не все готовы это сделать — открыть себя, поскольку это может отразиться на жизни их детей, на карьере близких. Но проблему надо решать. И когда это говорят люди, чьи лица закрыты, это один посыл. Но когда конкретные люди говорят о дискриминации, к этому могут прислушаться.

Алексей, волонтер, бывший ВИЧ-диссидент:

— О своем ВИЧ-статусе я узнал, когда находился в местах лишения свободы и все обстоятельства складывались так, что на принятие этого диагноза у меня было минут 15. Меня тогда перевели из одной камеры в другую, оказалось, что это «ВИЧ-камера».

Раньше отдельно ВИЧ-инфицированные сидели. Эта камера стала для меня своего рода психотерапевтической коммуной потому, что люди живущие с ВИЧ до 2005 года содержались отдельно. Когда с кем-то варишься в одном котле, проще принять диагноз.

Еще узнав только-только об этом, я думал, что проживу десять лет и мне казалось, что это целая жизнь. Сейчас я живу уже 18 лет, с того времени как узнал свой статус, и, думаю, что на этом не остановлюсь.

Про ВИЧ-диссидентство

Однажды мне попала в руки книжка про ВИЧ-диссидентство. Я ее штудировал и принимал это все. Освободившись, я и сам стал проповедовать эти вещи себе и окружению.

В общем, я прошел все этапы отрицание, потому что для людей, которые живут с ВИЧ это диссидентство такая психологическая защита. Они не могут принять новую реальность в своей жизни, цепляются за любые моменты. Думаю, процентов 80 по несколько раз сдавали анализы, не веря в произошедшее.

К терапии я пришел уже тогда, когда у меня был разрушен иммунитет — уже был СПИД и туберкулез. Специалисты давали мне 25% того, что я выкарабкаюсь, но, слава Богу, я оклемался. Попал в эти 25% из 100. Оклемавшись, я стал потихоньку помогать в работе с другими людьми, которые оказались в такой ситуации.

• Впервые в Екатеринбурге в самом центре города, на ступеньках Исторического сквера 21 мая 2017 года, будет растянут квилт – в память о тех, кто умер от СПИДа.
• В рамках акции «Квилт» все желающие - волонтеры, родственники и друзья людей, умерших от СПИДа, ВИЧ-активисты, представители общественных организаций, - смогут принять участие в сшивании кусков тканей в единый квилт, в изготовлении своих лоскутов.
• В этот же день на улице Вайнера (в районе пересечения с улицей Попова) с 12.00 до 20.00 будет работать  мобильный пункт Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД будет работать с 12.00 до 20.00 на улице Вайнера (перекресток (Вайнера-Попова).