В Екатеринбурге умерла 5-летняя девочка со СМА
В Екатеринбурге погибла 5-летняя девочка с диагнозом спинально-мышечная атрофия первого типа. Курилова Василиса дышала при помощи аппарата ИВЛ. У ребенка постепенно ослабевали мышцы. Он не могла ни ходить, ни кушать, ни самостоятельно дышать уже с года.
Когда появился препарат для лечения СМА ZolgenSMA. девочке было больше двух лет. Спасительную инъекцию ставят только малышам. Другое лекарство, "Спинраза", принимают пожизненно. В год нужно поставить четыре укола, одна доза стоит порядка восьми миллионов рублей.
В январе девочку с подозрением на пневмонию увезли в реанимацию, рассказали родители e1.ru. Она погибла в больнице. Редакция НАШЕЙ приносит свои соболезнования родителям и близким Василисы.
- Другой семье из Екатеринбурга повезло больше: они успели собрать 150 миллионов рублей на лечение своего сына с СМА.
Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте", чтобы узнавать новости первыми и выигрывать призы!