Она – одна из самых известных в России женщин, живущих с «открытым вич-статусом». Пройдя сложный путь, Светлана стала заниматься проблемами людей с ВИЧ, поддерживать детей с положительным ВИЧ-статусом, сопровождать детей-сирот, оказывать помощь женщинам и семьям, попавшим в трудную ситуацию, руководить собственным благотворительным фондом.
Символом борьбы со СПИДом является красная ленточка.
Наш корреспондент поговорил со Светланой Изамбаевой о том, с какими трудностями ей пришлось столкнуться – после того, как она «открыла лицо».
– Сейчас все заговорили об эпидемии, но эпидемия началась еще в 2002-2003 году, когда я инфицировалась. Я, девочка из деревни, получила ВИЧ половым путем. В начале 2000-х надо было говорить, кричать об этом! – говорит Светлана в начале разговора. И продолжает свой рассказ.
– С проблемами сталкиваюсь – глагол настоящего времени – постоянно. В основном, это вопросы, связанные с дискриминацией моих детей. У меня двое своих детей – 9-летняя дочь, 7-летний сын и два родных братика под опекой. Дети у меня здоровы, с отрицательным статусом, то есть ничем от остальных не отличаются.
Один из примеров уже этого, 2016 года. Дети больше года ходили в спортивную секцию, занимались капоэйрой – бразильским боевым искусством. Очень нравилось. Секция, к слову сказать, была платная, мы платили без всяких задержек.
И вот в мае разразился скандал. Тренер увидела в Сети ролик, мои выступления, где говорю о проблемах ВИЧ-положительных людей. На тренировке, при всех, выгнала дочь из зала. Это было, мягко говоря, неприятно. Вечером мы позвонили ей, но тренер не извинилась и не успокоилась: «Как вы могли? Почему мне сказали?! Больше не приходите! Вы обязаны были поставить меня в известность!!!»
– А вы обязаны?
– Я не обязана. Тем более, дети здоровы.
НАША справка- Человек с ВИЧ-статусом не обязан никого – ни работодателей, ни врачей, ни соседей, ни коллег – ставить в известность о своем статусе. Его не могут уволить по причине ВИЧ-инфекции.
- Более того, он не несет юридической ответственности за то, что не поставил в известность врача о своем ВИЧ-статусе. Люди, живущие с ВИЧ, имеют право на оказание медицинской помощи на общих основаниях, согласно российскому законодательству. В соответствии с СП 3.1.5.2826-10 «Профилактика ВИЧ-инфекции», каждый пациент расценивается как потенциальный источник гемоконтактных инфекций (гепатит В, С, ВИЧ). А значит, врач обязан принимать меры безопасности при работе с любым пациентом.
- Если пациент считает, что для полноценного лечения лучше сообщить врачу о своем ВИЧ-статусе, он может сделать это на добровольной основе.
- Однако ВИЧ-положительный человек несет уголовную ответственность за умышленное заражение другого человека. Прежде всего, это касается незащищенных половых контактов.
– Светлана, вы гордо ушли из секции или боролись за свои права?
– Я ответила тренеру, что приду обязательно. Сама. И поговорю с каждым родителем, объясню, как передается ВИЧ, какие способы заражения и так далее. И расскажу, что ни я, ни тем более мои здоровые дети не являемся источником опасности для окружающих. Так и поступила. Только двое из родителей открыто выступили в оппозиции, остальных родителей удалось убедить. Но тренер стала находить совсем уж надуманные причины – то платеж за секцию мы сделали не вовремя, то еще что-то.
Обычно в таких случаях говорю: у меня в кармане включен диктофон. И если вы не измените своего решения, завтра здесь будут СМИ и телеканалы. Я просто так этого не оставлю.
– Удалось отстоять права?
– Жизнь внесла свои коррективы. Как раз на те дни, когда была эта ситуация, у тренера была назначена операция по онкологии, она жила на нервах. Я не стала ее тормошить, понимая ее состояние. Один раз мы пришли потом на тренировку, нас как будто бы вернули, но мы уже внутренне не хотели дальше туда ходить. Хотя дочка иногда еще вспоминает и скучает по занятиям, но не хочу, чтобы с моим ребенком занимался такой некомпетентный тренер.
– Детям вашим нелегко…
– Да, в связи с тем, что мама постоянно выступает, постоянно на виду. Дети у меня в курсе положения дел, но все-таки им приходится многое выслушивать от других.
– Вы ведете тренинги и занятия с детьми ВИЧ + – тех, кто инфицирован с рождения. Эти дети тоже сталкиваются с дискриминацией?
– Постоянно. Например, у меня в группе есть девочка, ей 12, у нее ВИЧ с рождения. Так вот, у них в классе была лекция про ВИЧ и СПИД. Учитель, педагог, все правильно рассказала о ВИЧ-инфекции, а в конце добавила: «Я не желаю вам таких людей встретить, и бойтесь таких людей!» Девочка расстроилась и выбежала из класса, и весь день прорыдала.
Другая девочка, 14 лет, тоже ВИЧ+ с рождения, у нее была вегетососудистая дистония, плохо себя чувствовала. Ее направили в больницу, выписали направление. В приемном отделении разыгралась такая сцена: выходит врач и громко спрашивает как бы сам у себя: «А разве мы можем таких детей, с таким диагнозом, положить с обычными детьми?!»
Девочка отвечает: «Конечно, можете»
Он стал звонить заведующей, выяснять все по громкой связи. Как так, ВИЧ-ребенок посмел к ним явиться! Представьте состояние девочки, которой и так приходится ложиться в больницу, – приятного мало, да еще и выслушивать такое при всех? Настрой врача, его тон, его отношение к этому ребенку, который ни в чем не виноват, – это очень неприятно. Так что медицинские работники тоже демонстрируют дремучесть. Да еще и не скрывают свое невежество.
– Несколько лет назад по всей России гремела ваша история: после смерти вашей мамы вы хотели взять под опеку родных братьев, но ВИЧ-положительным людям это законодательно запрещено. В итоге, после восьми больших судебных процессов, вам удалось победить.
– Да, мы победили. Младший братик – инвалид-колясочник, у него ДЦП, второй, старший, здоров. Вот еще пример дискриминации: ездили в санаторий под Калугой. Санаторий большой, федерального значения. Нас с детьми посадили за отдельный стол. Как прокаженных. Представьте, столовая, ужин, мы поели, ставим посуду. Санитарка начинает орать на весь зал:
«Вы свою посуду не кладите к общей, нас обязали вашу посуду мыть отдельно!»
Через некоторое время нас вызывает к себе главврач. Мы, мол, не можем дать бассейн для вашего ребенка, хоть и положено. А потому что вам, то есть мне, приходится вместе с ним спускаться в воду. А у нас «для этого не предусмотрено».
Такие вещи происходят. Люди боятся общей посуды с ВИЧ-инфицированными, нахождения в бассейне, пользования душевыми кабинами. Им тревожно даже просто сидеть рядом с нами за столом и дышать одним воздухом. В такой момент я объясняю способ передачи вируса, говорю, что ничем не угрожаем окружающим.
Всегда, везде объясняю. Спокойно, мирно, дружелюбно. Не психую, не ухожу. Через какое-то время большинство людей успокаиваются, понимают, извиняются. Я научилась, но так было не всегда. Но все равно это больно.
– Получается, самая главная проблема – это бытовой страх населения и невежество?
– Страх и невежество и, как следствие, дискриминация и так называемая стигма – то есть социальные стереотипы, предвзятое отношение к ВИЧ-инфицированным. Таким людям незаслуженно приписываются качества, которые в действительности отсутствуют. Людям кажется, что если у человека ВИЧ, то он недостойный, развращенный и к тому же может всех заразить. У самих ВИЧ+ стигма приводит к чувству вины, стыда, желанию отгородиться от общения. Они не знают свои права, не могут защитить себя. Естественно, это все сказывается и на здоровье, и на качестве жизни.
Было бы хорошо, если бы президент или в Екатеринбурге – мэр Ройзман взял за руку ВИЧ-позитивного человека и сказал:
«Вот человек, он ответственно относится к своему здоровью и здоровью других людей, он знает свой ВИЧ-статус, не надо его бояться».
– Вы много ездите и выступаете, есть различия в отношении ВИЧ-положительных людей, скажем, в больших городах и маленьких, в истории их заражения?
– В больших городах намного легче таким людям. В селах или маленьких городках люди вообще живут в страхе. Там стигма высочайшая: они сами всего боятся, и их все боятся.
Истории – они практически везде одинаковые: дети, рожденные от ВИЧ+ матерей, девочки 17-18 лет, которых изнасиловали, подростки, которые попробовали наркотики.
– Вы не жалеете, что сейчас СМИ подняли эту тему и к вам идет повышенное внимание? Ведь, наверное, главное желание человека с ВИЧ – быть и чувствовать себя как все?
– Я рада, что подняли эту тему. Нужно говорить об этом на самых верхах, менять законодательство. Нам нужен свой «Закон Райана Уйта».
НАША справка:
Ученики школы, учителя боялись находиться с ними в одном здании – его исключили из школы, но через суд он добился своего права на обучение. Родители других учеников требовали, что мальчик ел из одноразовой посуды, пользовался отдельным туалетом, не посещал физкультуру, не подходил близко к другим детям.
Когда Райан подрабатывал разносчиком газет, многие люди на его маршруте аннулировали подписки, опасаясь, что ВИЧ может передаться через бумагу.
Его обзывали геем, извращенцем, заразным, прокаженным. В него даже стреляли.
Ему приходилось менять школы, города, штаты. Только в одном городе директор школы и несколько учеников вышли лично встретить мальчика и пожать ему руку. Позднее Райан опишет это событие в своем дневнике:
«Впервые мы с родителями почувствовали, что у нас есть дом, школа, которая меня поддерживает, и много друзей. Я счастлив. Я снова стал нормальным подростком. И все это — благодаря тому, что ученики нашей школы прислушались к фактам, рассказали о них своим родителям и отнеслись ко мне по-дружески».
Позднее в городке прошел День Райана Уайта, во время которого губернатор вручил Райану и его матери награды за мужество в деле распространения знаний о проблеме СПИДа.
Райан прожил 18 лет. Он встречался с президентом Рейганом и говорил о проблеме ВИЧ. Прощальное слово-эпитафию на смерть Уайта Рейган опубликовал в центральной прессе. Много ли вы знаете примеров, когда президенты так делают?
В 2009 году Барак Обама подписал «Закон Райана Уайта», разрешающий поездки и иммиграцию в США ВИЧ-инфицированным людям. Именем Райана Уайта названа федеральная программа США по оказанию помощи малоимущим ВИЧ-инфицированным.
Райан Уайт занимает 24-е место в списке самых влиятельных людей конца 20 века, по версии «USA Today».
НАША справка
Светлана Изамбаева, одна из первых женщин с ВИЧ в России, открывшая свое лицо, руководитель некоммерческого благотворительного фонда.
Возраст – 35 лет. Родилась в небольшом селе Шемурша в Чувашии, была старшей в семье из пятерых детей. Мама работала санитаркой в аптеке, папа – токарем в колхозе.
Замужем, воспитывает 4 детей: дочь, сына и двух братьев под опекой, один из которых инвалид-колясочник.
Живет в Казани.
Заразилась ВИЧ в 22 года, 14 лет живет на препаратах.
Клинический психолог, работает в Спид-центре и является руководителем собственного благотворительного фонда.
Хочет исполнить свою детскую мечту: написать книгу о себе и о том, как сложно порой ребенку жить в этом взрослом мире.
Одно из любимых изречений: «Будьте в гармонии с собой и с внешним миром. Помогайте другим, потому что, помогая другим, вы помогаете себе. Просто живите!»
Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте" и узнавайте новости первыми!
