В Екатеринбурге мама двухлетнего Саши Лабутина просит помощи в сборе средств на самое дорогое лекарство в мире. У ее ребенка редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия первой степени. Необходимое лекарство, ZolgenSMA, стоит 160 миллионов рублей. Мама мальчика, Юлия Лабутина, собирает деньги в социальных сетях. Дети с подобным диагнозом часто не доживают и до двух лет.
— Заболевание слишком редкое. 1 на 6000 малышей всего такой рождается. Государство не оплачивает, полис не компенсирует. В голове только вопрос что делать? Где брать деньги в таких количествах, непонятно. Работаю больше, чтобы было, чем оплачивать обследования, — рассказывает Юлия Лабутина.
Это третий ребенок Юлии, старшие дети абсолютно здоровы. Беременность проходила без осложнений. В конце первого месяца жизни Саши Юлия заметила, что ребенок плохо прибавляет в весе и мало двигается. Спустя три недели обследований ей сообщили страшный диагноз.
— Иду, точнее, бегу к генетику, чтобы она сказала, что нет, мои догадки не оправданы. Но она подтверждает всё. 2 года жизни — средняя статистика… Слёзы… это был первый раз, когда я заплакала с тех пор. 7 декабря нам поставили официальный диагноз, —поделилась мама Саши.
Женщине помогли фонды "Дедморозим" и "Семьи СМА", "Помогая сердцем". Через какое-то время ребенок заболел, ему потребовались откашливатель, аспиратор. Из-за внезапной болезни ребенка Юлии могут отказать в клинических испытаниях нового препарата от СМА. Поэтому мама открыла срочный сбор денег на ZolgenSMA. Сейчас ей удалось собрать 1 973 510 рублей.
- Год назад препарат ZolgenSMA не ставили детям до двух лет, но теперь противопоказания ограничиваются весом ребенка, до 21 килограмма.
- Свердловский минздрав обязали купить Лизе Краюхиной другое лекарство от СМА, "Спинразу", которое необходимо ставить на протяжении всей жизни. Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч рублей.
Финансово помочь Саше Лабутину можно через следующие реквизиты.
- Сбербанк 4274 3200 4586 3514 (или по номеру телефона 8-922-33-45-744).
- ВТБ 4893 4705 1994 7557.
- Яндекс Деньги 4100 1849 0045 928.
- QIWI Кошелек +7 922 334-57-44.
- PayPal paypal.me/labutinsasha.
- БФ "Помогая сердцем" смс на номер 3434 со словом ЗОВ 300, где 300-это сумма пожертвования.
Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте", чтобы узнавать новости первыми и выигрывать призы!
