"Путин ничего не обещал": маленькой уралочке с редким заболеванием по-прежнему нужно лекарство
Информация о том, что президент РФ Владимир Путин пообещал помочь полуторагодовалой Лизе Краюхиной из села Боярка, оказалось ложной. Об этом НАШЕЙ рассказал отец девочки Алексей.
– Журналисты выпустили материалы с очень провокационными заголовками. На деле же Владимир Путин, равно как и его администрация, ничего нам не обещали. Нам действительно поступил звонок из администрации президента, из аппарата уполномоченного по правам ребенка. Однако там только поинтересовались: на каком этапе сейчас находится сбор средств для Лизы, – рассказал Алексей.
Кроме того, с редакцией связалась хорошо знакомая с семьей Краюхиных. Она настоятельно попросила объяснить сложившуюся ситуацию.
– Путин ничего не обещал. К сожалению, привезти могут только другой препарат ("Спинраза"), который только отсрочит все на очень короткое время, и неизвестно когда это будет. А у девочки осталось полгода и каждый день на счету. Эти статьи с громкими заголовками, что Путин помог, только затормозят сбор денег, – рассказала она.
- Напомним, Лиза страдает от спинальной мышечной атрофии. Препарат "Спинраза" может только отсрочить развитие болезни, его необходимо ставить раз в три месяца. Тогда как Zolgensma может одним уколом вылечить девочку. Вот только стоит этот препарат 160 миллионов рублей.
- Сейчас на помощь девочке собрали только 2 миллиона рублей из необходимых 160. Сбор средств организовал фонд "Мы вместе". Все, кто хочет помочь девочке, могут внести здесь небольшую сумму.
Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте", чтобы узнавать новости первыми и выигрывать призы!
