Власти Свердловской области совместно в фондом "Круг Добра" и меценатами купили для 26 пациентов лекарства от СМА (спинально-мышечная атрофия), передают ИА "РИА Новости" и "ТАСС", ссылаясь на Департамент информационной политики региона. Семь пациентов получат самое дорогое лекарство в мире "Золгенсма" (стоимость которого составляет 160 млн рублей), еще 19 человек пройдут лечение препаратами "Рисдиплам" и "Спинраза".
На данный момент в Свердловской области 33 ребенка с диагнозом СМА. Им присваивают статут паллиативного пациента, в связи с чем семьям предоставляется оборудование для поддержания жизни ребенка: аспираторы, мешок Амбу, концентратор кислорода, пульсоксиметр, аппарат ИВЛ.
Вчера на ежегодной пресс-конференции Владимира Путина журналист из Екатеринбурга поднял тему лечения детей с редким генетическим заболеванием. Планируется внести дорогостоящие лекарства в список жизненно необходимых, тогда дети смогут получать его бесплатно).
Чтобы расширить количество детишек, которые нуждаются в такой поддержке, был создан фонд «Круг добра». Источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получает побольше чем в среднем по стране. Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране из бюджетных средств, то теперь уже свыше 100, и уже, по-моему, к тысяче подбирается. Не буду скрывать, только вчера с коллегами обсуждал этот вопрос. Мне сказали, что в целом работа настроена. Через портал «Госуслуги» и через медиков на местах можно получить информацию. Проблема сейчас в возрасте получателей этой помощи. Сейчас это пациенты до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании терапии и других средств мы сможем продлить жизнь и качество жизни таких пациентов. Мы думаем об этом и не оставим вопрос в стороне.
Ответил Владимир Путин.
- Удивительно, но для спасения маленького жителя Екатеринбурга Саши Лабутина с СМА бизнесмен Игорь Алтушкин объединился с Фондом Ройзмана. НАША поговорила с его мамой о том, как мальчик перенес укол "Золгенсма" и о долгой борьбе за жизнь сына.
- Екатеринбурженка Светлана Новожилова и ее супруг Петр первыми смогли собрать деньги на лекарство своего ребенка с СМА. Они рассказали свою историю и поделились тем, как сейчас чувствует себя их дочка Аня.
- Не все дети доживают до того момента, когда помощь придет. Будь то государство или богачи. Пятилетняя Василиса с СМА из Екатеринбурга умерла в очереди за препарат.
- Другой семье из Екатеринбурга повезло больше: они успели собрать 150 миллионов рублей на лечение своего сына с СМА.
Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте", чтобы узнавать новости первыми и выигрывать призы!
