Бизнесмен оплатил самое дорогое в мире лекарство для ребенка из Екатеринбурга

0
Фото:  
Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/48280

Удивительно, что ради спасения мальчика предприниматель Алтушкин объединился даже с Ройзманом.

Сегодня, 10 июня, семья Лабутиных из Екатеринбурга закрыла сбор на самое дорогое лекарство в мире для своего сына со спинально-мышечной атрофией (СМА). При таком заболевании мышцы ребенка перестают работать: двухлетнему Лабутину Саше, так зовут мальчика, уже трудно дышать. Два года Лабутины искали средства на препарат ZolgenSMA. Одна инъекция запускает обратный процесс. А значит мальчик будет жить.


Последнюю каплю в сбор внес бизнесмен, председатель совета Фонда Святой Екатерины Игорь Алтушкин. Не хватало 50 млн рублей. Деньги уже поступили на счет Фонда Ройзмана, который несколько лет занимается сбором средств для больных СМА. Историю Саши НАШЕЙ рассказала его мама, Юлия.

Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Лекарство дешевеет — раньше цена была 2,5 млн долларов, потом 2,3, а сейчас еще дешевле. Но два года назад у детей вообще не было шансов — они умирали прямо на глазах у родителей. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города.

Рассказал НАШЕЙ Евгений Ройзман.

Скинулись на лекарство больше тысячи жителей Екатеринбурга и даже из других городов мира. Теперь препарат отправят в Россию, скорее всего, даже в столицу Урала. И семье не придется ехать в клинику США, как сделала это семья Новожиловы (ребенку которой тоже помог бизнесмен, но другой). Или даже в Москву, в клинику имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Эффект лекарства подействует не сразу: ребенку понадобиться многолетняя реабилитация.


Кроме ZolgenSMA для лечения СМА существует пожизненная терапия препаратом "Спинраза". К сожалению, родителям детей со СМА приходиться выкладывать огромные деньги, чтобы их ребенок просто жил.

Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте", чтобы узнавать новости первыми и выигрывать призы!

Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/48280

Загрузка комментариев

Мы в социальных сетях:
Новости Екатеринбургаwww.ngzt.ru
ng@ng66.ru
Редакция+7 (343) 287-16-66
Рекламная служба+7 (343) 287-29-02
© 2021 Новостной портал Екатеринбурга — NGZT.ruЕкатеринбург, ул. Добролюбова, д. 16, офисы 808 (8 этаж)
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ПИ ТУ66-01834
выдано Роскомнадзором 05.02.2021
Учредитель - OOO "Каталог 66"
Директор – Кстенин Сергей Иванович.Главный редактор – И.о. Кстенин С.И..При частичном или полном воспроизведении материалов новостного портала ngzt.ru в печатных и Интернет-изданиях, а также теле- радиосообщениях ссылка на издание обязательна. Использование фотографий портала без разрешения редакции запрещено, в случае нарушения данных требований будут применены нормы законодательства РФ.

Возрастная категория сайта 16+
Яндекс.Метрика
Рейтинг@Mail.ru
Для функционирования сайта используются файлы cookies. Оставаясь на сайте вы соглашаетесь с использование этой технологии

undefined