Сегодня, 10 июня, семья Лабутиных из Екатеринбурга закрыла сбор на самое дорогое лекарство в мире для своего сына со спинально-мышечной атрофией (СМА). При таком заболевании мышцы ребенка перестают работать: двухлетнему Лабутину Саше, так зовут мальчика, уже трудно дышать. Два года Лабутины искали средства на препарат ZolgenSMA. Одна инъекция запускает обратный процесс. А значит мальчик будет жить.
Последнюю каплю в сбор внес бизнесмен, председатель совета Фонда Святой Екатерины Игорь Алтушкин. Не хватало 50 млн рублей. Деньги уже поступили на счет Фонда Ройзмана, который несколько лет занимается сбором средств для больных СМА. Историю Саши НАШЕЙ рассказала его мама, Юлия.
Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось — нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши. Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Лекарство дешевеет — раньше цена была 2,5 млн долларов, потом 2,3, а сейчас еще дешевле. Но два года назад у детей вообще не было шансов — они умирали прямо на глазах у родителей. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города.
Рассказал НАШЕЙ Евгений Ройзман.
Скинулись на лекарство больше тысячи жителей Екатеринбурга и даже из других городов мира. Теперь препарат отправят в Россию, скорее всего, даже в столицу Урала. И семье не придется ехать в клинику США, как сделала это семья Новожиловы (ребенку которой тоже помог бизнесмен, но другой). Или даже в Москву, в клинику имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Эффект лекарства подействует не сразу: ребенку понадобиться многолетняя реабилитация.
Кроме ZolgenSMA для лечения СМА существует пожизненная терапия препаратом "Спинраза". К сожалению, родителям детей со СМА приходиться выкладывать огромные деньги, чтобы их ребенок просто жил.
- Екатеринбурженка Светлана Новожилова и ее супруг Петр первыми смогли собрать деньги на лекарство своего ребенка с СМА. Они рассказали свою историю и поделились тем, как сейчас чувствует себя их дочка Аня.
- Не все дети доживают до того момента, когда помощь придет. Будь то государство или богачи. Пятилетняя Василиса с СМА из Екатеринбурга умерла в очереди за препарат.
- Другой семье из Екатеринбурга повезло больше: они успели собрать 150 миллионов рублей на лечение своего сына с СМА.
Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте", чтобы узнавать новости первыми и выигрывать призы!
