Не пришлось ехать в США! Трехлетний екатеринбуржец получил самое дорогое в мире лекарство

0
Фото:  
Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/48885

Ребенок будет жить.

Трехлетнему екатеринбуржцу Саше Лабутину с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия сегодня, 11 августа, поставили спасительный укол! Теперь ребенок будет жить. Впервые за инъекцией семье не пришлось ехать в США, препарат привезли в Екатеринбург, в Областную детскую больницу. Доставили лекарство "Золгенсма" самолетом, а хранили заветный укол в криокапсуле с сухим льдом при температуре -80 градусов.


При диагнозе СМА ребенок постепенно теряет способность двигаться, постепенно угасают мышцы тела, утрачивается способность двигать руками и ногами, глотать, а позже и дышать. В России есть несколько альтернатив лечения: или укол "Золгенсма", или пожизненная терапия другими препаратами. Которые, как и самое дорогое лекарство в мире, стоит немалых денег.

В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевел 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток – такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!

вспоминает мама Саши Юлия Лабутина

Цена "Золгенсма" - больше 150 млн рублей. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Деньги на него семья собирала больше года. Ребенка могли не успеть спасти, ведь лекарство, как правило, вводят малышам до двух лет, или до 21 килограмма веса.

Теперь Саше еще предстоит пройти курс гормонотерапии и восстановительной терапии, ЛФК.

Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте", чтобы узнавать новости первыми и выигрывать призы!

Скопироватьhttps://ngzt.ru/p/48885

Загрузка комментариев

Мы в социальных сетях:
Новости Екатеринбургаwww.ngzt.ru
ng@ng66.ru
Редакция+7 (343) 287-16-66
Рекламная служба+7 (343) 287-29-02
© 2021 Новостной портал Екатеринбурга — NGZT.ruЕкатеринбург, ул. Добролюбова, д. 16, офисы 808 (8 этаж)
Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ПИ ТУ66-01834
выдано Роскомнадзором 05.02.2021
Учредитель - OOO "Каталог 66"
Директор – Кстенин Сергей Иванович.Главный редактор – И.о. Кстенин С.И..При частичном или полном воспроизведении материалов новостного портала ngzt.ru в печатных и Интернет-изданиях, а также теле- радиосообщениях ссылка на издание обязательна. Использование фотографий портала без разрешения редакции запрещено, в случае нарушения данных требований будут применены нормы законодательства РФ.

Возрастная категория сайта 16+
Яндекс.Метрика
Рейтинг@Mail.ru
Для функционирования сайта используются файлы cookies. Оставаясь на сайте вы соглашаетесь с использование этой технологии

undefined