Людмила Акижанова в Екатеринбурге требует лечения своего ребенка с водянкой головного мозга
- 19 августа 2015
- Кирилл Степанов
НАША отправилась навестить младшего сына Акижановых, узнать о состоянии здоровья мальчика, как он борется с болезнью, а также выяснить, почему местные власти говорят семье – нет.
В комнате мальчика очень светло, много игрушек. Ребенок лежит и смотрит мультики, обнимая маленькую куклу. Мама, как и 13 лет назад, находится рядом со своим Тимошей. Возле кровати Тимура гуляет серый кот, он будто охраняет мальчика, внимательно изучая нас взглядом. Видимо, убедившись, что его маленький хозяин в безопасности, кот спокойно засыпает на диване.
« Ваш ребенок не жилец, мы даже мараться не будем!» - такими словами врачи Казахстана встретили женщину с маленьким Тимошей на руках.
Будучи еще беременной, Людмила, как положено, наблюдалась у врача, сдавала анализы. Никаких отклонений у плода не было обнаружено. Малыш и будущая мамочка были полностью здоровыми, но все изменилось в день родов.
- Роды проходили тяжело, наш мальчик долго не мог появиться на свет. Врачи должны были сделать кесарево сечение, но почему-то не стали, в результате чего у ребенка произошло кровоизлияние в мозг, - рассказывает мама Тимура.
У Людмилы родился крупный мальчик весом 4 300 г и ростом 58 см, объем головки – 36 см. Ребенок плакал, как полагается всем новорожденным, хорошо кушал, реагировал на звук голоса мамы, был абсолютно нормальным. Единственное, что отличало этого малыша от остальных, – гематома на голове, которая была получена, как рассказывает Людмила, в процессе родов.
Тогда, еще недавно счастливые, родители и представить себе не могли, что их ожидает в будущем, ведь вскоре начала прогрессировать гидроцефалия – чрезмерное накопление жидкости в мозге.
- Мы стали ходить по больницам, выяснять, что нужно делать, чтобы остановить этот процесс, избежать ухудшений, как помочь нашему малышу. Но от нас все открещивались, говорили, что Тимоша скоро умрет, что наш сын не доживет и до года, ему недолго осталось, нечего ходить. Так прошел год. Мы радуемся, что наш сын жив, но понимаем, что его состояние только ухудшается. Собираемся и в который раз идем с Тимошей в больницу, говорим врачам, что мальчик жив, вы ошиблись, давайте что-то делать. В ответ на нашу мольбу о помощи они вновь отвечают – ему недолго осталось, это врожденное, скоро умрет. Представляете, каково это было слышать мне? Ведь до рождения с моим малышом все было в порядке – он был здоров, никаких диагнозов ему не ставили, все было хорошо. А потом они мне заявляют, что дети с такими диагнозами долго не живут, поэтому нет смысла что-то делать, – со слезами на глазах вспоминает Людмила.
Мать и отец до последнего надеялись, что врачи Казахстана откликнутся, поверят в Тимошу, как верили его родители, но этого не произошло. Когда мальчику исполнилось три года, на семью Акижановых вышло движение Красный Крест, им посоветовали обратиться к германским нейрохирургам.
Людмила сразу же вышла с ними на контакт, и те согласились взять Тимура на операцию, при этом попросили взять в местной больнице справку, где будет указано, что этой семье в операционном вмешательстве отказано.
Отказ супруги так и не получили, врачи заверили, что такой документ родители никогда не получат.
Дабы как-то сгладить сложившуюся ситуацию, семье была предложена операция в Караганде, в этой операции ранее отказывали. К этому времени у мальчика начались страшные судороги, его будто выворачивало наизнанку, эти приступы повторялись каждый час, а голова малыша уже увеличилась до 80 см.
Видя как мучается их сын, Людмила и Ренат решились на операцию.
- Сначала сыну будто стало лучше, наступило некое облегчение, но потом опять начались приступы. Произошло повторное кровоизлияние в мозг. Состояние малыша ухудшилось. Если раньше ребенок мог стоять на ногах, говорил « мама» и «папа», сам кушал, играл с игрушками, то после операции он обвис. Это был очень тяжелый период. На наши обращения врачи сказали, что больше ничего нельзя уже сделать, что никто нам не поможет. Но несмотря ни на что наш Тимоша продолжал бороться за свою жизнь, а мы помогали, чем могли.
В это тяжелое время совершенно незнакомые люди посоветовали семье ехать в Екатеринбург и пройти курс лечения у остеопатов. До этого семья хотела отправиться в Китай на пересадку стволовых клеток, но от этого решения их отговаривали многие. Поэтому, получив совет ехать в столицу Урала, сразу начали собирать деньги на дорогу.
Помощь поступала со всех сторон, поэтому, накопив нужную сумму, Тимур и его родители отправились в путь. В 2011 году они впервые прибыли в Екатеринбург, сняли на время квартиру, записались на первый прием.
- Уже после нескольких процедур были заметны изменения в состоянии здоровья нашего ребенка. Раньше была частая рвота, приходилось постоянно менять постель, мыть мальчика, но вдруг все прекратилось. Уже только это радовало нас! Также изменилась форма головы, наш сыночек смог поворачивать головку вправо и влево. Представляете, и это за один месяц! Количество судорог значительно сократилось, малыш стал хорошо кушать, улыбаться. Так как на тот момент мы являлись гражданами Казахстана, нам приходилось каждый квартал ездить в Екатеринбург, вот так на протяжении двух лет мы и мотались туда-сюда. Месяц лечимся, ребенок чувствует себя лучше, едем домой – состояние ухудшается.
Пока Людмила рассказывает о том, как ребенок начал проходить лечение у остеопатов, Тимоша смотрит мультики, затем поворачивает головку в нашу сторону, словно проверяет – на месте ли мама, все ли с ней в порядке, а затем продолжает смотреть мультики.
Из-за такого кочевого образа жизни у мужа Людмилы на работе возникли свои трудности, плюс врачи, которые лечили Тимошу, стали настоятельно советовать переезжать, так как лучше лечение не прерывать, не делать такие долгие паузы, из-за этого эффект сходит на нет. Так что семья собралась с силами, собрала нужную сумму и 2012 году переехала в Екатеринбург.
- Это только на словах все так легко, было очень тяжело. Чужой город, чужие люди. Мы не могли снять жилье, не каждый хотел сдавать квартиру семье с таким ребенком. С ним, правда, тяжело. Он может сутками не спать, плакать, поэтому мы постоянно рядом с ним. Адаптироваться в городе нам помогли знакомые из Казахстана. За это им огромное спасибо! Они предоставили нам жилье, прописку на первое время, но так как стеснять нам их не хотелось, стали искать квартиру. Для этого нужны были деньги, на работу нас никто брать не хотел. Вначале мы с мужем решили, что с Тимой сидит он, так как с ребенком нужно было постоянно ходить на процедуры и мы готовились к операции, а мне уже трудно было поднимать мальчика весом около 30 кг. Я же иду на работу. Сотрудники паллиативной помощи поддержали нас и помогли мне устроиться, спасибо им за это. Так и началась наша жизнь в Екатеринбурге.
- Тимошу дважды оперировали в России – в Тюмени и в Екатеринбурге. Когда моему сыну понадобилась срочная операция, никто не хотел браться за него. Дело сдвинулось с мертвой точки лишь тогда, когда я в очередной раз села писать письма в Москву, жаловаться. После второй операции мы забрали сыночка домой прямо из реанимации. У него была температура под 40, мальчик был при смерти. Как мне было тогда страшно за своего ребенка! Дома мы всячески пытались ему помочь, выходили, заново научили кушать. Он ведь все понимает, все слышит. Он хороший и добрый мальчик. Мы все его очень любим, – гладя сына по руке, рассказывает Людмила.
Сейчас мальчик прикреплен к поликлинике № 2, по правилам за ним должен быть закреплен терапевт. Врач, который обязан приходить и проверять состояние ребенка, – не приходит.
После операции прошло уже достаточно времени, но шов продолжает сочиться. Родители звонят в больницу, вызывают врачей, но те лишь фиксируют в картах и других документах, что ходят домой к Тимоше, осматривают ребенка, но на самом деле все их осмотры только на бумаге.
Людмила вновь садилась и писала жалобы, а тех, кто жалуется, как известно, у нас не любят.
- После операций приходилось вызывать нейрохирурга на дом за ДЕНЬГИ, а в карточке каким-то образом оказалась запись, что услуга оказана БЕСПЛАТНО. Вот так и живем. А бывает, позвонишь в больницу, позовешь врача, и тут как повезет – раз на раз не приходится – одни помогают, с уважением относятся, другие приходят с негативом и со словами в глазах «лежите и помирайте».
В марте 2014 года члены семьи наконец-то получили гражданство, эта процедура очень затянулась. Процесс пошел лишь только тогда, когда Людмила вновь начала писать жалобы на имя Президента, без этого – застой.
- Эта процедура была полна негатива, просто какой-то ужас! Безразличие государственных чиновников, хамство и ругань! - вспоминает мама Тимоши.
Возня с документами продолжается до сих пор. Сейчас семья живет на съемной квартире – третьей по счету. Тимур и его родители были вынуждены переезжать из-за того, что плату за аренду постоянно повышали, а у них каждая копейка на счету.
Это небольшая двухкомнатная квартирка, у Тимоши отдельная комната, рядом с ребенком постоянно находится мама. Женщина сейчас ухаживает за сыном, муж ходит на работу. Из-за того, что у мальчика неспокойный сон, он может плакать, просыпаться по пять раз за ночь, было принято решение снять двухкомнатную квартиру.
Родители, затянув пояса, ежемесячно оплачивают недешевую аренду. Квартира находится не в центре города – на Надчива Онуфриева, зато в 25 минутах ходьбы стоит медицинский центр, где Тимур проходит лечение.
- Прошло время, и мы обратились в администрацию Верх-Исетского района с целью встать на учет как малоимущие граждане, нуждающиеся в жилом помещении, предоставляемом по договору социального найма. Но там нам отказали, сказав, что у нас уже есть жилье в Казахстане. Да, действительно, у нас есть там жилье, этого наша семья никогда не скрывала. Мы пытались продать там квартиру, но органы опеки выдвинули нам условие: сначала мы должны обеспечить своего ребенка в Екатеринбурге равной долей имущества, которую он имеет в Казахстане – 20 квадратных метров, только тогда мы сможем продать наше жилье, но, даже продав его, мы в Екатеринбурге не сможем купить и комнаты. Мы представили все документы, различные выписки, объяснили в администрации, что к чему, но все бесполезно. Из-за того, что у нас там есть жилье, нам отказывают в постановке в очередь на жилье здесь.
В суде интересы семьи представляла и защищала сама Людмила, так как у них нет средств, чтобы воспользоваться услугами адвоката. Женщина оказалась одна и чувствовала, что к ней относятся враждебно.
«Все произошло безобразно. Я была будто подсудимой, совершившей тяжелое преступление. Со всех сторон посыпались такие вопросы, я просто растерялась. Перед тем как отправиться в суд, я заранее проконсультировалась со специалистом – адвокат сказал, что по закону мы имеем право на получение хотя бы однокомнатной квартиры. Наш ребенок находится в тяжелом состоянии, мы все деньги и время тратим на его лечение, я просто хочу какой-то стабильности, я же не нарушаю никакие законы, ничьи права. В суде нам отказали, решение было принято в пользу администрации. Я апелляционную жалобу подала. Требую, чтобы решение отменили. 26 августа в областном суде будет слушание. При принятии документов в администрации Верх-Исетского района потребовали справки с Казахстана».
В семье решили: придется ехать. Накопив нужную сумму, Людмила отправилась в Казахстан, там ее встретили не менее «радушно». Когда женщина начала объяснять, какие справки именно нужны, ей сказали, что справок не будет, что все пойдет новой системе.
В итоге Людмиле выдали справку, в которой подтверждается, что жилье у ее семьи есть. Мама Тимура вернулась обратно в Екатеринбург, чтобы представить эту справку в администрацию района, но это мало что изменило.
«Также в ходе процесса на меня оказывалось давление со стороны судьи и представителя Верх-Исетской администрации, обвинили в том, что мы сами во всем виноваты, должны были предоставить справки. Я – так вот справки. Судья – нет, должны другие справки. Когда я вышла на улицу, слезы полились. Ком в горле. Вообще не могла говорить. Ведь я, действительно, все предоставила, что сказали. Они сами пообещали, что дадут запрос в Казахстан, запрос не дали. Почему? Запроса нет, можно и отказать», – с обидой вспоминает Людмила.
- Сразу после отказа я написала петицию на имя Президента РФ, это было примерно три недели назад, сейчас эту петицию уже подписали почти 570 человек. Я решила, если нам откажет и Областной суд, буду отправлять заказное письмо на имя Президента с уведомлением, поступлю так, как мне посоветовали. Сказали, что так больше вероятности, что дело будет рассмотрено. Я просто хочу, чтобы у моего ребенка была крыша над головой, чтобы деньги, которые мой муж сейчас зарабатывает, шли не на оплату аренды квартиры, а на лечение моего сына, моего Тимоши. Будем ждать результатов этого дела», – с надеждой в голосе произносит Людмила.
Также мама Тимура рассказала нам о том, как совершенно чужие люди становятся родными – каждый помогает чем может: кто-то деньгами, кто-то присылает памперсы и различные средства гигиены, кто-то еду, а кто-то помогает просто советом, морально поддерживает.
В то время как одни оказывали поддержку, другие поливали грязью. Так, на местном форуме для мам пользователи, а также сами модераторы, осуждали Людмилу за призыв о помощи, членов семьи называли наглыми и писали всякие гадости. А когда женщина попыталась вступить в диалог, ее просто кинули в бан, а тему и аккуант заблокировали.
Но, несмотря на все трудности, которые выпали на долю этой семьи, Тимоша и его родители продолжают борьбу, где на кону стоит жизнь мальчика, который уже на протяжении 13 лет сражается со своей болезнью. Тимура все это время поддерживают не только родные и близкие, но и все те, кто знает о диагнозе ребенка, кто верит, что все старания окупятся.
- Наш мальчик, имея травмы несовместимые с жизнью, продолжает жить и имеет на это право. В тот день, когда мне сказали, что мой ребенок умрет, что он не жилец, я не поверила словам врачей. Я верила в него, в моего сына. Он борется, и мы боремся вместе с ним. Если бы мы остались в Казахстане, у нас было бы все, но не было бы его. Здесь у нас нет ничего, зато есть Тимоша. Этот ребенок – благодать, он изменил нас самих, нашу жизнь, он и есть наша жизнь, спасибо Богу за него.
Гидроцефалия (водянка) головного мозга – заболевание, при котором происходит увеличение объема желудочков головного мозга.