Трехлетнему екатеринбуржцу Саше Лабутину с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия сегодня, 11 августа, поставили спасительный укол! Теперь ребенок будет жить. Впервые за инъекцией семье не пришлось ехать в США, препарат привезли в Екатеринбург, в Областную детскую больницу. Доставили лекарство "Золгенсма" самолетом, а хранили заветный укол в криокапсуле с сухим льдом при температуре -80 градусов.
При диагнозе СМА ребенок постепенно теряет способность двигаться, постепенно угасают мышцы тела, утрачивается способность двигать руками и ногами, глотать, а позже и дышать. В России есть несколько альтернатив лечения: или укол "Золгенсма", или пожизненная терапия другими препаратами. Которые, как и самое дорогое лекарство в мире, стоит немалых денег.
В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевел 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток – такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!
вспоминает мама Саши Юлия Лабутина
Цена "Золгенсма" - больше 150 млн рублей. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Деньги на него семья собирала больше года. Ребенка могли не успеть спасти, ведь лекарство, как правило, вводят малышам до двух лет, или до 21 килограмма веса.
Теперь Саше еще предстоит пройти курс гормонотерапии и восстановительной терапии, ЛФК.
- Удивительно, но для спасения ребенка бизнесмен Игорь Алтушкин объединился с Фондом Ройзмана.
Историю Саши ранее НАШЕЙ рассказывала его мама, Юлия. - Екатеринбурженка Светлана Новожилова и ее супруг Петр первыми смогли собрать деньги на лекарство своего ребенка с СМА. Они рассказали свою историю и поделились тем, как сейчас чувствует себя их дочка Аня.
- Не все дети доживают до того момента, когда помощь придет. Будь то государство или богачи. Пятилетняя Василиса с СМА из Екатеринбурга умерла в очереди за препарат.
- Другой семье из Екатеринбурга повезло больше: они успели собрать 150 миллионов рублей на лечение своего сына с СМА.
Вступайте в НАШУ группу "ВКонтакте", чтобы узнавать новости первыми и выигрывать призы!
